ซิดนีย์, ออสเตรเลีย – สำนักข่าวต่างประเทศรายงานเรื่องราวอันน่าเห็นใจของนายเอเดน แมคมานัส ชายชาวออสเตรเลียวัย 22 ปี ที่กำลังเผชิญกับอาการป่วยทางระบบประสาทที่ลึกลับและสร้างความยากลำบากอย่างแสนสาหัสในชีวิตประจำวัน

อาการประหลาดของเอเดนเริ่มต้นขึ้นเมื่อเขาอายุ 17 ปี ในช่วงปีสุดท้ายของโรงเรียนมัธยม อาการแรกคือการสูญเสียความรู้สึกที่เท้า ตามมาด้วยอาการชาและเหน็บ ต่อมาเมื่อเท้าเริ่มบวม เขาจึงไปพบแพทย์ แต่ยาที่ได้รับสำหรับภาวะบวมน้ำก็ไม่สามารถช่วยบรรเทาอาการได้ สถานการณ์ยิ่งเลวร้ายลงเมื่อเขามีอาการเหมือนเดินอยู่บนพื้นที่มีตะปูแหลม และได้รับการวินิจฉัยเบื้องต้นว่าเป็นโรคลำไส้แปรปรวนหลังการติดเชื้อไวรัส (post-viral IBS) ซึ่งยิ่งเพิ่มความซับซ้อนให้กับอาการของเขา

แม้จะมีปัญหาสุขภาพรุมเร้า เอเดนก็ยังสามารถเรียนจบชั้นมัธยมได้ แต่หลังจากนั้นไม่นาน ความรู้สึกผิดปกติก็เริ่มลุกลามมาที่มือของเขา อาการที่ทำให้ชีวิตเขาเปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิงคือเมื่อเขาสัมผัสกับวัตถุที่มีอุณหภูมิเย็น เขาจะรู้สึกเหมือนมือของเขากำลังถูกเผาไหม้ ในทางกลับกัน เมื่อเขาสัมผัสวัตถุที่ร้อน กลับรู้สึกเหมือนมือถูกแช่แข็งอย่างรุนแรง

นางแองเจลา แมคมานัส แม่ของเอเดน เล่าถึงช่วงเวลาที่อาการนี้ปรากฏว่า “เราได้รับแจ้งว่าอาการนี้อาจลุกลามไปที่มือได้ แต่คิดว่าคงอีกนานเป็น 10-15 ปี แต่คืนหนึ่ง เอเดนมาหาฉันแล้วบอกว่า ‘แม่ครับ ผมหยิบกระป๋องโค้กแล้วรู้สึกเหมือนมือกำลังลุกเป็นไฟ'” เธอยืนยันว่าหากเอเดนจับของเย็นจะรู้สึกร้อนเหมือนไฟไหม้ และถ้าจับของร้อนจะรู้สึกเย็นจัดเหมือนถูกแช่แข็ง

ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางระบบประสาทได้พยายามอย่างหนักเพื่อค้นหาสาเหตุของอาการแปลกประหลาดนี้ พวกเขาทำการทดสอบทางการแพทย์นับสิบครั้ง รวมถึงการเจาะน้ำไขสันหลัง และแม้กระทั่งการตัดเส้นประสาทส่วนหนึ่งที่เท้าของเขาไปตรวจชิ้นเนื้อ แต่ก็ยังไม่สามารถหาคำตอบที่ชัดเจนได้ในทันที

ในที่สุด หลังจากความพยายามอย่างยาวนาน แพทย์ได้วินิจฉัยว่าชายหนุ่มวัย 22 ปีรายนี้เป็นโรคความผิดปกติของเส้นประสาททั่วไปที่เรียกว่า ‘axonal peripheral neuropathy‘ โรคนี้ส่งผลกระทบต่อการส่งสัญญาณของเซลล์ประสาทไปทั่วร่างกาย ทำให้เกิดความสับสนในการรับรู้ความรู้สึก เช่น อุณหภูมิ

“ด้วยเหตุผลที่ชัดเจน เขาไม่สามารถทำอาหารเองได้ เขาต้องระมัดระวังอย่างมาก” นางแองเจลา ผู้เป็นแม่กล่าว “เมื่อฉันทำอาหารให้เขา ฉันต้องย้ำเสมอว่า ‘มันร้อนมากนะ’ หรือ ‘มันเย็นมากนะ'”

สิ่งที่น่าเศร้าคือ แม้จะเผชิญกับความยากลำบากทางร่างกายอย่างรุนแรง หน่วยงานประกันความพิการแห่งชาติของออสเตรเลีย (NDIA) กลับปฏิเสธคำขอรับการสนับสนุนด้านความพิการของเอเดน โดยให้เหตุผลว่าเขายังไม่ได้ “ตรวจสอบทางเลือกการรักษาที่เป็นไปได้ทั้งหมด”

อย่างไรก็ตาม แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบประสาทของเอเดนได้ออกมายืนยันและชี้แจงอย่างชัดเจนในจดหมายถึงหน่วยงาน NDIA ว่าอาการของเอเดนเป็นโรคทางระบบประสาทที่มีการลุกลามอย่างต่อเนื่อง ซึ่งเป็นภาวะที่ “ไม่มีการรักษาที่เป็นที่รู้จัก” ในปัจจุบัน

“ผมสนับสนุนอย่างเต็มที่ให้เขามีสิทธิ์ได้รับการคุ้มครองภายใต้ NDIS (National Disability Insurance Scheme) เนื่องจากผมเชื่อว่าเขามีความพิการที่รักษาไม่หาย และอาการจะแย่ลงเรื่อย ๆ” ส่วนหนึ่งของจดหมายแพทย์ระบุ

กรณีของเอเดน แมคมานัส สะท้อนให้เห็นถึงความท้าทายที่ผู้ป่วยโรคหายากและโรคเกี่ยวกับระบบประสาทต้องเผชิญ ไม่เพียงแต่จากอาการป่วยทางร่างกาย แต่ยังรวมถึงอุปสรรคในการเข้าถึงการสนับสนุนที่จำเป็นจากหน่วยงานรัฐ ซึ่งในกรณีของเขา การปฏิเสธความช่วยเหลือยิ่งเพิ่มภาระให้กับทั้งตัวเขาและครอบครัว